関根りささんの長男と表皮水疱症、家族の絆とは？(涙)は？関根りささんの長男、接合部型表皮水疱症との闘い
看護師だった関根りささんは、愛する息子を難病「接合部型表皮水疱症」で失う。幼い命と向き合い、治療法を求めて奔走した日々。絶望から希望を見出し、息子の短い生涯を全力で生きた家族の物語。病気を公表し、研究支援のため寄付を呼びかけ、未来へ繋ぐ活動を続ける。大切な人と過ごす時間、そして息子の存在が教えてくれたこととは？ 感動と希望を与える、魂を揺さぶるドキュメント。
💡 人気YouTuber関根りささんの長男が、難病である接合部型表皮水疱症であることを公表し、治療への情報提供を呼びかけました。
💡 長男とのディズニーランド旅行を通して、家族の絆を深め、かけがえのない時間を過ごしたエピソードを紹介します。
💡 病気の認知活動を始め、寄付文化の重要性を訴え、未来への希望を語る関根りささんの活動を紹介します。
本日は、YouTuber関根りささんと、長男の接合部型表皮水疱症との闘いについてです。
絶望の中でも希望を見出し、懸命に生きる家族の姿に、心を打たれることでしょう。
始まりの兆候と診断
関根りささん長男の病気、どんな症状で日常生活に影響？
皮膚の脆弱性、水疱、手指の癒着、感染症リスク。
関根りささんが、長男が患う接合部型表皮水疱症について、その闘病生活を語りました。
妊娠中の気づきや出産の様子、そして直面した現実について、詳しく見ていきましょう。
公開日:2025/06/14
✅ 人気YouTuberの関根りささんが、長男が難病「接合部型表皮水疱症」であることを公表し、妊娠中のことや出産の様子を語りました。
✅ 看護師からYouTuberに転身したりささんは、妊娠に気づいた当初は体調の変化に気づかず、産婦人科受診で妊娠を知りました。
✅ 出産時は計画無痛分娩を選択し、息子と対面した際には、皮膚の異変に気づき不安を感じました。
さらに読む ⇒たまひよ出典/画像元: https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=212034初めての出産で、我が子の異変に気づいた時の不安は計り知れませんね。
看護師としての知識があっても、我が子の病気を前に、途方に暮れる気持ちは理解できます。
看護師として活躍していた関根りささんは、2020年に結婚し、2023年に待望の長男を授かりました。
妊娠中はつわりもあったものの、順調な経過を辿り、計画無痛分娩で出産。
しかし、生まれた長男の手足の爪に異変があり、皮膚科医も見たことのない症状でした。
その後、長男は遺伝性の難病である表皮水疱症の中でも、特に重症である接合部型であることが判明します。
この病気は、皮膚が非常に脆く、少しの摩擦で水疱やびらんができ、重症の場合、手指の癒着や感染症による敗血症のリスクがあるため、日常生活に大きな影響を及ぼします。
根本的な治療法がないため、関根さんは、世界の研究者に向けて治療に関する情報提供を呼びかけました。
えー、ちょ、待って！りさちゃんママ、マジで尊敬しかないんですけど！ 妊娠に気づいて、出産して、そんでこんな病気って、あたしやったら絶対無理やわー。関根りさちゃん、ホンマすごい！
絶望と向き合う日々
難病と闘う息子との日々…親として何ができた？
愛情と、共に過ごす時間を大切にしました。
絶望的な現実を受け入れながらも、前向きに生きる関根りささん。
長男の病状と向き合い、治療法を模索する日々、そして家族を支える愛情について、深く掘り下げていきます。
✅ 人気YouTuberの関根りさが、1歳の長男が指定難病の「接合部型表皮水疱症」であることを公表し、治療法や情報提供を呼びかけている。
✅ 長男の病状は重症であり、専門医も対症療法しかできない現状であり、動画の拡散や情報提供を求めている。
✅ インスタグラムでは、具体的な課題として治療法がないことや栄養管理の問題などを挙げ、アイデアベースの情報提供を求めている。
さらに読む ⇒ENCOUNT | エンカウント ―日本の「今」がここにある―出典/画像元: https://encount.press/archives/447607/病気の重さを知り、絶望しながらも、息子さんのためにできることを探す姿は、本当に胸が痛みますね。
それでも、家族で笑顔を絶やさず過ごそうとする姿に、感動しました。
生後3ヶ月で接合部型表皮水疱症と診断された長男。
関根さんと夫のジョージさんは、重症度と治療法の限界を知り絶望しました。
水疱や傷のケア、気管切開と胃ろうの手術という過酷な治療が始まりました。
海外の論文を読み、専門家に問い合わせ、スタンフォード大学の医師によるリードスルー療法も試しましたが、効果はなく、治療の壁に直面します。
それでも、家族で楽しく過ごせるように病室を飾り付け、息子の成長を喜び、共に過ごす時間を大切に過ごしました。
2023年4月には病気を公表し、情報提供を呼びかけましたが、状況はなかなか好転しませんでした。
うーん、なんかこう…、子供の病気のことは、他人事やないっちゃね。ジョージさんも大変やったやろうけど、奥さんを支える姿、かっこよか！俺も見習おっと！
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最愛の息子との別れ、そして表皮水疱症との闘い。関根さんのYouTube動画は、家族の絆と寄付の重要性を訴え、未来へ希望を繋ぐ。大切な時間と、病気への理解を深める活動を追う。