関根りささんの長男と表皮水疱症、家族の絆とは？(涙)は？関根りささんの長男、接合部型表皮水疱症との闘い
看護師だった関根りささんは、愛する息子を難病「接合部型表皮水疱症」で失う。幼い命と向き合い、治療法を求めて奔走した日々。絶望から希望を見出し、息子の短い生涯を全力で生きた家族の物語。病気を公表し、研究支援のため寄付を呼びかけ、未来へ繋ぐ活動を続ける。大切な人と過ごす時間、そして息子の存在が教えてくれたこととは？ 感動と希望を与える、魂を揺さぶるドキュメント。
ディズニーランドでの思い出と別れ
関根さん家族の心に残る思い出とは？
ディズニーランドでの家族の思い出。
関根りささんの長男との、ディズニーランドでの思い出を振り返ります。
病気を抱えながらも、ディズニーランドで過ごしたかけがえのない時間を通して感じた、家族の温かさとは。
公開日:2025/02/20
✅ Iちゃんファミリーが、東京ディズニーリゾートへの旅行をスマイルスマイルプロジェクトを通して実現しました。
✅ 旅行前はIちゃんの体調を心配していたご両親でしたが、ミッキーとのグリーティングやパレード、キャラクターとの触れ合いを通して、Iちゃんは笑顔で楽しむことができました。
✅ 家族全員でのシルエットスタジオでの切り絵制作や、弟くんの成長も見られ、思い出深い旅行となりました。
さらに読む ⇒SmileSmilePROJECT - 小児がんと闘う子どもと家族の応援団出典/画像元: https://smilesmileproject.org/20250220-2/ディズニーランドでの笑顔は、本当に尊いですね。
例え記憶に残らなくても、色々な経験をさせてあげたいという気持ち、すごくわかります。
私もいつか、孫を連れて行きたいです。
病気を公表後、関根さんは様々な情報収集や治療法の模索を行いましたが、目に見える改善は見られませんでした。
2025年1月、2歳7ヶ月12日という短い生涯を終えることになります。
長男との別れは、3人家族としての生活の終わりを意味しました。
しかし、その中でも、家族でディズニーランドを訪れた思い出は、大切な時間として心に刻まれました。
キラキラしたパレードに興味津々の長男の姿を見て、たとえ記憶に残らなくても、様々な経験や刺激が子供にとって大切だと感じたと述べています。
ディズニーランド訪問の少し後に息子は亡くなり、体調が完璧な時に行こうと考えていたら実現できなかっただろうと振り返っています。
あらまぁ！ディズニーランドで楽しそうねぇ！ まるでおとぎ話みたいじゃわい！ でも、命ってのは儚いもんじゃけぇ、今を精一杯生きんといけんね！
新たな始まり、そして認知活動へ
関根さんの動画、何が始まり？寄付への想いとは？
新しい活動と、表皮水疱症研究支援への願い。
長男との別れを経験し、認知活動を始めた関根りささん。
YouTubeでの発信や、ハワイでのアクセサリーショップを通して、何を発信していったのか、その想いに迫ります。
公開日:2023/04/25
✅ 人気YouTuberの関根りささんが、長男が指定難病「接合部型表皮水疱症」であることを公表し、治療への情報収集のため動画を拡散。
✅ 動画では、根本的な治療が難しいことや、致死的状況になる可能性が示されており、世界中の研究者や治療関係者へのメッセージを伝えている。
✅ 多くのYouTuberやインフルエンサーが動画を拡散し、情報提供を呼びかけ、関根さんは感謝のメッセージと更なる情報提供を求めている。
さらに読む ⇒J-CAST ニュース出典/画像元: https://www.j-cast.com/2023/04/25460452.html寄付文化の重要性を訴え、自らも活動しているのは素晴らしいですね。
息子さんのため、そして同じ病気と闘う人々のために、できることをしようとする姿に頭が下がります。
長男との別れを経験した関根さんは、自身のYouTubeチャンネルで「終わりと始まり」というタイトルで動画を公開しました。
それは、3人家族としての生活の終わりと、表皮水疱症の認知活動の始まりを意味しています。
関根さんは、表皮水疱症の研究には多額の資金が必要であり、寄付文化の重要性を訴えています。
ハワイでアクセサリーショップをオープンし、その売り上げを寄付に充てることで、研究を支援する活動を行っています。
動画の最後には、視聴者へ大切な人との時間を大切にするように呼びかけ、息子さんへ「本当によく頑張った人生だった」とメッセージを送りました。
りさちゃん、マジで強すぎ！ 悲しみを乗り越えて、表皮水疱症のこと、もっとみんなに知ってほしいって気持ち、めっちゃわかる！ あたしも何かできることないかなー？
未来への希望と活動の継続
接合部型表皮水疱症、どんな病気？関根さんの活動は？
劣性遺伝、情報発信と理解促進。息子への愛。
未来への希望を胸に、活動を続ける関根りささん。
病気との向き合い方、そして家族への想い、これからの活動について、深く掘り下げていきます。
公開日:2023/04/25
✅ YouTuberの関根りささんが、1歳の長男が指定難病の接合部型表皮水疱症であることを公表しました。
✅ 長男の病状は最重症で、海外での治療も効果が見られず、現状維持が限界であると説明しています。
✅ 視聴者やSNSユーザーに情報提供を呼びかけ、先進医療にも積極的に挑戦していくことを表明しています。
さらに読む ⇒˂Ƃ出典/画像元: https://nlab.itmedia.co.jp/cont/articles/3355245/ご両親が遺伝子のキャリアだったことで、長男が発症したというのは、本当に辛い現実ですね。
それでも、前向きに活動を続ける姿は、多くの人に勇気を与えます。
接合部型表皮水疱症は劣性遺伝する病気であり、両親が共に遺伝子のキャリアであったことで長男に発症しました。
関根さんは、YouTubeを通じて病気に関する情報提供を求めており、治療法や症状をコントロールする方法に関するアイデアを募っています。
関根さんは、長男との思い出をインスタグラムで公開したり、病気の情報を発信することで、同じ病気と闘う人々を励まし、社会全体の理解を深める活動を続けています。
また、息子への愛と感謝の気持ちを胸に、未来へ向かって歩み続けています。
うーん、子供のことを想う気持ちは、ほんとすごいよね！俺も、いつか子供ができたら、こういう風に、愛情を注ぎたいなって、ちょっと思った。（照）頑張ってる姿、応援しとーよ！
関根りささんと長男の闘病は、悲しい出来事でしたが、家族の絆や希望を教えてくれました。
未来へ向けて活動する彼女を、応援したいですね。
💡 YouTuber関根りささんの長男が患った接合部型表皮水疱症について、病気と向き合う家族の姿を紹介しました。
💡 ディズニーランドでの思い出や、息子との別れなど、家族の絆を感じさせるエピソードを紹介しました。
💡 病気の認知活動を始め、未来への希望と活動を続ける関根りささんの想いをまとめました。
